luni, 31 decembrie 2012

Privind in 2012

Putin mai e si vom sari in anul 2013, cam asa:
Ma gandesc la ce a insemnat anul ce se incheie in viata Raisei si a noastra si dupa modelul listei de sfarsit de an de pe Blogul Piticul, am sa astern si eu, scriptic si imagistic micile dar deosebit de importantele realizari ale Raisei.
1.Cea mai mare bucurie din anul 2012:
Balul Raisei. Poate pentru ca e proaspat petrecut dar a fost o bucurie cu tot ceea ce a insemnat el, rochita Raisei primita cadou de la Calin, prieteni care au fost alaturi de noi, unii prezenti la bal, altii prezenti in inima noastra, copiii de la Liceul de Arte "Ionel Perlea" din Slobozia si programul lor artistic pentru Raisa, picturile lor deosebite si frumoasele doamne ce au organizat evenimentul.
2. Un moment de neuitat: 
Pentru mine si Marius, de neuitat sunt clipele in care Raisa se autodepaseste. In ultima perioada, de neuitat sunt diminetile, cand Raisa odihnita fiind, reuseste sa isi mentina cateva minute echilibrul in sezut, sunt momentele in care reuseste sa se tarasca 5 cm, sunt secundele cand ne spune singura consoana pe care o poate rosti : "g" si apoi minutele in care ii insiruim toate cuvintele care incep cu litera "g". 
3. O dorinta implinita:
Sa nu ne pierdem unii pe altii si sa castigam dragoste, pace, intelegere, veselie, zambetele si chiotele Raisei.
4. Un vis ( inca ) neimplinit:
5. O tristete: 
Anul 2012 este cel in care Raisa ar fi trebuit sa inceapa gradinita. Intr-o alta tara ar fi fost probabil integrata intr-un sistem de invatamant. Pe de alta parte, intr-o alta ta, nu s-ar fi intamplat erorile de la nasterea ei...
Totusi, Raisa este un copil care se bucura de copii.

6. Un regret:
Ca nu am putut fi intotdeauna alaturi de persoanele pe care le iubim in momentele frumoase sau triste din viata lor. Ca nu am privit-o in rochie de mireasa pe prietena mea, Marguta, ca nu stiu cum sa fiu alaturi de un prieten drag in clipele lui grele. Sunt, da, multe regrete si mi se cerea doar unul...
7. Cea mai mare realizare din anul 2012:
Aceasta realizare este a celor ce ne-au oferit suport moral si financiar. Este aceea ca Raisa a putut beneficia de multe terapii necesare: un implant cu celule stem in Mexic, 2 sesiuni de recuperare in Ucraina, iar din octombrie am inceput terapia ABR in Macedonia si ne-am inscris in programul de recuperare NACD al lui Bob Doman. Va multumim voua pentru ca nu ne lasati fara speranta!
8. Un om pe care l-ai cunoscut si care te-a inspirat:
Aici as vrea sa mentionez o categorie de oameni, parintii copiilor cu nevoi speciale. Pe ei nu i-as fi cunoscut niciodata fara Raisa si fara ei nu as fi stiut sa iubesc lalelele acoperite-n ceata.
9. Un loc pe care l-ai descoperit si te-a fermecat:
Lacul Ohrid din Macedonia mi-a parut ireal de frumos si am descris emotiile traite in LumeaMare, aici: Visul pelerinului in Ohrid, Macedonia.
10. Un prieten drag care ti-a fost aproape:
Aici nu pot mentiona un singur prieten pentru ca ne-au fost aproape foarte multi. Mamicile mele dragi de dovlecei, Gabi, Aurelia, Adela, Diana, Ramona, Mada, Tatiana, nasii nostri, Piticul ( desi nu ne-am vazut niciodata ), Mishu Crocodilu in aventurile lui grizonate si o prietena draga care mi-a fost aproape dintotdeauna, Lucretia.
11. Un cuvant care descrie cel mai bine anul 2012 pentru tine:
Trisez putin si inlocuiesc cuvantul cu un verset biblic:
12. O amintire din acest an pe care o vei pastra mereu in gand:
Implantul cu celule stem al Raisei si frumoasele amintiri din San Diego.

La Multi Ani !

sâmbătă, 8 decembrie 2012

Copiii picteaza

Impreuna pentru zambetul Raisei

Copilaria, acel colt de viata scaldat in sensibilitate si inocenta. Acolo, in acel colt se invata sentimente si emotii care urmaresc omul pe tot drumul lui. Si cata bucurie traim aceste zile cand stim ca elevii de la Liceul de Arte Ionel Perlea din Slobozia isi dezvolta creativitatea si isi astern pe planse albe imaginatia lor, o transforma in tablouri ce vor fi scoase la licitatie pentru a sprijini financiar terapiile Raisei. Cum sa nu mute muntii din loc credinta si munca lor? Atat lor, cat si doamnei profesoare Simona Buzoianu, le multumim!






Nu-i asa ca va plac si voua rodul acestor degete tinere? Asa-i ca le-ati admira intr-o expozitie de pictura si ca ati decora un perete al casei cu acest simbol al copilariei si solidaritatii?
Raisa va invita la Balul Caritabil 
organizat de Asociatia "E Pluribus Unum" ce va avea loc  joi, 20.12.2012, orele 18.00, la Restaurantul Select din Slobozia
Am spus de multe ori cum greutatile devin mai usoare cand iti stau prieteni alaturi. 

"Prietenul adevarat iubeste oricand, si in nenorocire ajunge ca un frate. " ( Proverbe 17:17 )

Multumim prietenelor noastre Gabi si Aurelia, celor implicati in organizarea acestui eveniment, elevilor si profesorilor Liceului de Arte si celor ce vor fi alaturi de Raisa in seara primului ei Bal!
Cu emotie,
Cati


duminică, 2 decembrie 2012

Sedinta foto

Raisa aproape sta in sezut!

"Aproape" pentru ca sta cu sprijin pe manute. Dar echilibrul ei este mult, mult imbunatatit! In dimineata aceasta a reusit performanta primelor 10 minute! Eu si tatal ei am fost vrajiti de fericire. Am imortalizat cele 10 minute in 100 de fotografii. Este o bucurie imensa pentru noi si o realizare extraordinara pentru Raisa! 
Ii multumim lui Dumnezeu si voua ca faceti posibile aceste minuni in viata noastra!


















Asa cum presupun ca banuiti, din prea multa mandrie, nu am putut selecta 2-3 poze, si am incarcat 17 :)

Ce cred eu ca a ajutat-o pe Raisa in acest progres, este terapia ABR pe care o aplicam de numai o luna si jumatate si prin care, Raisa a capatat o mica parte din schimbarile explicate sugestiv in video de mai jos: 
In cadrul programului NACD, chiar daca nu lucram exercitii destinate stimulariii copilului sa stea in sezut, totusi si acestea sunt convinsa ca o ajuta enorm.
Dar mai mult decat orice terapie, eu stiu ca pe Raisa o ajuta rugaciunile voastre!

sâmbătă, 1 decembrie 2012

De Craciun daruieste bucurie! - O campanie din suflet

Pentru toate eforturile depuse si timpul dedicat acestei campanii, ii multumim Ralucai din spatele Blogului Piticul si prietenilor ei cu suflet mare care daruiesc bucurie!

"Alege sa fii Mos Craciun pentru un copilas! Ofera-le cel mai frumos dar: sprijinul tau!

In cadrul campaniei care se desfasoara pana pe 20 decembrie se pot face donatii in conturile Raisei sau a celorlalti copilasi minunati ale caror povesti le gasiti pe Blog Piticul.
Suntem tare bucurosi ca prin aceasta campanie Raisei i-au fost daruiti 1000 lei si 30 euro care ne ajuta sa acoperim costurile programului de recuperare NACD pentru aceasta luna.

"Cautam spiridusi ai lui Mos Craciun! Invata-l pe micutul tau sa daruiasca!"


Daca ati facut o donatie in cadrul campaniei, transmiteti prin e-mail la  copilasi_piticul@yahoo.com o poza cu micutul vostru si cateva cuvinte despre fapta buna pe care ati facut-o impreuna cu cel mic. Gestul vostru va fi rasplatit cu o diploma de spiridus personalizata pentru cel mic. Si Mosul sa aiba cat mai multi spiridusi!

"Un dar perfect pentru viitorii parinti  si un prilej de a face o fapta buna"


Cu sprijinul doamnei Ioana Vartosu, un pachet "Viitori parinti" va fi vandut in scop umanitar pentru Raisa. Detalii complete despre continutul lui puteti afla aici.
Daca doriti sa cumparati un pachet pentru voi sau pentru cineva drag, va invit sa achitati pretul lui, 100 lei, direct in contul Raisei. Dupa plata, va rog sa-mi transmiteti detaliile pentru livrare (numele destinatarului si adresa completa). 

"Primeste farmecul Craciunului in suflet si daruieste bucuria din inima"



sâmbătă, 17 noiembrie 2012

Raisa in Lumea Mare

Numai datorita voua, Raisa a putut beneficia de terapii de recuperare costisitoare si a putut calatori peste hotare pentru a ajunge la ele. Inutil sa mai vorbesc despre bucuria mea de mama si despre binecuvantarea pe care simt ca am primit-o prin voi! Ea licareste in inima mea si imi da puteri zi de zi. Voua, celor ce daruiti puteri, va transmitem toata dragostea noastra!
In urma cu o luna de zile, pe 17 octombrie, Alina D. si echipa din LumeaMare ne-au oferit ocazia de a ne aseza gandurile si impresiile din Macedonia pe frumosul lor site de calatorii. In acel articol, scriam cu gandul la voi: "Ne-am înscris fără voie într-o luptă cu timpul şi parcurgem orice spaţiu terestru pentru a aduce viaţa Raisei aproape de „normalitate”. Lângă lupta ei de supravieţuire s-au aşezat zeci de prieteni ce au ajutat-o să facă terapii, tratamente costisitoare şi drumuri lungi prin lume." 
Va invit sa cititi articolul despre imprejurimile lacului Ohrid din Macedonia, unde,  "dacă te opreşti să îl priveşti destul de mult, poţi auzi respiraţia rece a timpului."
Tot cu gandul la voi, scriam in interviul Alinei "Am foarte mare credinţă într-un plan pe care îl are Dumnezeu cu fiecare fiinţă şi, cu toate că la naştere, prin greşelile unor medici, Raisei i-au fost răpite foarte multe simţuri şi capacităţi, Dumnezeu i-a dat din belşug dragoste. Datorită dragostei pe care a primit-o de la oameni, unii dintre ei fiind necunoscuţi pentru noi, Raisa a putut beneficia de un implant cu celule stem. Împreună putem face lucruri minunate.” 

sâmbătă, 10 noiembrie 2012

Toboganul de pe hol



Nu este ca cel din imagine, nu. Dar daca aveti din asta galben pe acasa, atunci pazea ca venim peste voi sa-l folosim!
Acum ca v-am avertizat, sa va spun trei vorbe despre "toboganul" Raisei. 
  • il folosim in programul NACD al lui Bob Doman;
  • ne laudam cu el ca este "homemade"si "handmade";
  • este compus dintr-un blat de bucatarie ale carui margini rotunde au fost taiate/indreptate si atasate lateralele din pal (alte instructiuni de "intocmire" am gasit aici: http://schmlloyd.blogspot.ro/2010/02/how-to-build-infant-crawling-track.html )
  • are lungimea de 3 metri. Blat mai lung n-am gasit si nici hol mai mare nu avem;
  • familiile inscrise in programul NACD si carora le-a fost stabilita aceasta activitate primesc schita planului cu dimensiunile necesare si nivelul lui de inclinare;
  • in schita, planul este sustinut la un capat pe un picior reglabil in inaltime, dar noi am mers pe varianta simplificata si am urcat planul pe un scaun. Astfel inclinarea este potrivita pentru nivelul actual de tarare al Raisei si pe masura ce va progresa, va fi din ce in ce mai putin inclinat;
  • stimuleaza copilul sa se tarasca sau sa invete sa se tarasca. Folosit zilnic si intensiv este imposibil sa nu imbunatateasca miscarea de tarare a copiilor cu intarziere neuromotorie;
  • Raisa face opt curse pe zi (v-am spus cat e de constiincioasa, nu? ) si cel mai mult se distreaza cand este felicitata la capatul cursei. Initial este concentrata pe situatie si se straduieste sa tina capul sus si asta are drept consecinta manute spastice, incordate si nemiscate. Dupa 2-3 curse nu mai poate sta cu capul sus, se relaxeaza si se straduieste sa se ajute si de maini pentru coborare. Utilizarea manutelor este marea noastra bariera in orice activitate;
  • impreuna cu ea mai coboara si jucariile preferate. Ele pot stimula copilul sa le urmareasca;
  • folosirea planului inclinat imbunatateste activitatea cerebrala si ajuta copilul sa devina constient ca se poate deplasa pe burta;
  • parinti, cum este aceasta mamica :http://www.professional-mothering.com/2011/02/crawling-track.html l-au folosit cu succes pentru copii lor fara probleme neurologice sau de dezvoltare de la o luna dupa nastere;
  • va invit la un minut de admirat printesa in coborare lenta!


Stiti ca toate rugaciunile si gandurile voastre bune sunt putere si incredere pentru noi!
Cu drag,
doi parinti si o printesa




sâmbătă, 3 noiembrie 2012

Jurnalul unui covoras

Sau
Ce ti se poate intampla in Romania

In trei ani, destule. Dar daca ma gandesc la cele mai dureroase momente pe care le-am trait, le-as descrie asa:
  • In Romania poti duce o sarcina fara probleme 9 luni pentru ca in cateva zile, medicii sa reuseasca performanta de a-i produce copilului tau “sechele neurologice ce cauzeaza infirmiate fizica si psihica cu caracter permanent” ( citat din Raportul de expertiza medico-legala al Raisei ).
  • Tot aici, poti pleca spre spital cu gandul la o nastere naturala, cu convingerea si increderea ca medicul te va opera daca apar complicatii legate de cordonul ombilical pe care copilul si l-a asezat strengareste in jurul gatului. Si poti astepta momentul nasterii timp de patru zile. Patru zile in care ti se dau medicamente de inducere a nasterii si ti se spune ca nu fac rau. Patru zile in care suporti contractii, asculti tipete, te rogi, ai vrea sa iti vezi sotul, nu mananci, numeri contractiile, astepti sa fie mai dese, speri ca moasa sa iti spuna ca esti aproape si ai dilatatie. Zile in care nu mai simti copilul miscandu-se iar medicul tau iti spune ca este normal, asa se intampla inainte de nastere. Clipe in care nu mai rezisti de durere si ceri medicului sa te opereze iar el iti spune ca te-ai plictisit de stat in spital si vrei sa pleci mai repede.
Jurnalul meu din Auschwitz, nu este atat de scurt, este doar o sinteza. 
  • Se mai poate intampla in Romania sa ai copilul nou nascut intr-o stare de sanatate foarte critica, spitalul sa nu ii ofere ventilatia necesara, iar temperatura corporala sa ii fie asigurata de o sticla cu apa si totusi sa ai nevoie de pile si interventii pentru a-l transfera intr-un alt spital. Desi nu asta este protocolul stabilit de Ministerul Sanatatii, neonatologul asteapta o zi si jumatate pana se gaseste pila potrivita.
  •  Ei, si se mai poate intampla ca mama disperata sa vrea sa plece prin transfer alaturi de copil la spitalul la care este trimis dar ginecologul sa refuse pe motiv ca “spitalul nu-i hotel”. Perfect adevarat! Si am vazut asta cu ochii mei in anii ce au urmat si in zecile de internari petrecute cu Raisa prin spitale.
            De la capitolul “ce se poate intampla intr-un spital” din Romania, Ialomita, Slobozia anului 2009, trec timid in sfera justitiei, la fel de romaneasca.
            Ce se poate intampla in justitie? Raspuns amar: nimic! O sesizezi pentru infractiunile comise de medici dar ea se incapataneaza, isi pune piedici, se impleticeste si uite asa trec doi ani si jumatate si dosarul tau e pe acelasi birou. Privesti inainte si vezi luni de zile care te despart de o hotarare judecatoreasca care nu iti poate aduce decat satisfactia ca ti s-a facut dreptate. Intre timp, tu parinte, esti disperat in fata diagnosticului de paralizie cerebrala, faci terapii, te imprumuti pentru ele, zeci de oameni pun mana de la mana sa sustina terapiile copilului. Dar justitia e oarba, nu-i asa? Sau nu, e doar pasiva. Atat de pasiva, incat intr-o discutie de trei minute cu procurorul de caz sa ti se spuna de trei ori ca, daca nu iti convine ancheta lui, ai posibilitatea de a cere sa se ocupe altcineva de dosar. Ramai uimit. Ai si dreptul asta? Doamne, cate drepturi ai in Romania! Atat de multe incat din ele poti impleti un covor numa’ bun de calcat in picioare.
            Cand scriu aceste cuvinte, ma gandesc la prietenele noastre care asteapta un copil. Nu as vrea ca vorbele mele sa le fi speriat sau intristat ci doar sa le fi facut atente.
            Ma mai gandesc la zecile de mii de copii cu handicap grav din Romania, care, la fel ca Raisa, au avut ghinionul ca primii medici pe care au deschis ochii sa fie unii lipsiti de umanism si profesionalism. Handicapul lor se datoreaza medicilor, iar faptul ca sistemul medical continua sa aiba handicap in Romania se datoreaza justitiei, care, nu-i asa, este oarba...