Viata Raisei in imagini

Acest articol are ca scop pe de o parte constientizarea suferintelor si nevoilor din viata unui copil care datorita paraliziei cerebrale sufera de diverse afectiuni si dizabilitati neuromotorii si impactul suferit de familia sa pe plan financiar, social, profesional, iar pe de alta parte se doreste a fi un punct de reper si informatie pentru parintii care trec printr-o experienta asemanatoare cu copilul lor. El va fi completat pe parcursul timpului si voi incerca sa raspund in permanenta comentariilor sau intrebarilor cititorilor blog-ului. 

ATENTIE: Inculpatii, invinuitii sau orice alte persoane implicate direct sau indirect in procesul penal si civil al Raisei, sa isi salveze energia si sa nu ne scrie mesaje defaimatoare pentru ca nu voi permite afisarea lor pe acest blog!

Dupa nastere si resuscitare

Raisa se naste pe 1 Septembrie 2009 la Spitalul Judetean de Urgenta Slobozia.
Raisa a suferit o lipsa severa de oxigen inainte si in timpul nasterii. Cauze: - nasterea indusa fara un motiv medical, travaliu prelungit si nemonitorizat, epidurala, toate cauzate de medicul ginecolog Dinu Valentina si intretinute de lipsa de organizare si interes pentru sanatatea pacientului a Spitalului de Urgenta Slobozia!
 

Coma indusa si prima luna petrecuta la terapie intensive neonatala din Spitalul Giulesti.

Datorita suferintei fetale, Raisa a facut convulsii in primele ore de viata. Ea a fost lasata sa convulsioneze intre 12 si 24 de ore pentru ca asa a decis medicul Dumitru Gabriela! Odata transferata la Giulesti starea sa grava a impus sa fie indusa coma medicamentoasa. Cauze: lipsa de pregatire profesionala a unui medic cu responsabilitati de neonatolog, totalul dezinteres a conducerii Spitalului Slobozia, lipsa de aparatura medicala pentru sectia de neonatologie, lipsa de medicamente antiepileptice! Plus lipsa de umanitate!

Primul an de viata

Internare crize convulsive la 4 luni

EEG
 

In spital, sedata


 





Spitalizare in Italia

In salonul spitalului din Bologna
Masa Raisei in curtea spitalului 

Primele 12 luni de viata petrecute la spitalele de recuperare din Bucuresti si Sibiu. Raisa face kinetoterapie si terapii de stimulare intensiva

 
In salon la centrul Robanescu
 Kinetoterapie
Kinetoterapie
Kinetoterapie
Kinetoterapie
Kinetoterapie
In salon la spitalul de recuperare din Sibiu
In salon la spitalul de recuperare din Sibiu

 

  Raisa la 2 ani

Spitalizari in centre de recuperare din Romania. Raisa este separata de tatal ei pe toata perioada internarilor si este nevoita sa calatoreasca sute de kilometri pentru a beneficia de 3 saptamani de terapii intensive. 

Raisa continua sesiunile de oxigenare hiperbara la Constanta si calatoreste la Munchen la centrul privat  Kinderzentrum pentru investigatii neurologice si pentru a incepe terapia Vojta.

 Datorita afectiunilor neurologice , Raisa sufera inca din primele saptamani de viata de crize epileptice , tulburari de somn, discomfort intern, plans in exces, dificultati de inghitire si hranire, constipatie, spasticitate, dureri musculare , lipsa de mobilitate, lipsa de vedere, lipse de reactii, iar dezvoltarea ei fizica si psihica este apreciata de fiecare data de catre medici in jurul varstei de 3 luni.

Pe drum spre spital....
 
Curtea centrului de recuperare 1 Mai - neadaptat si neamenajat corespunzator (2010)




Curtea centrului de recuperare 1 Mai - neadaptat si neamenajat corespunzator (2010)
Curtea centrului de recuperare 1 Mai - neadaptat si neamenajat corespunzator (2010)


Hidroterapie la centrul de recuperare 1 Mai
In salonul centrului de recuperare 1 Mai
Diploma Raisei in urma sedintelor de oxigenare hiperbara la Constanta
Investigatii audiologie Germania- Kinderzentrum
Evaluare neuromotorie Germania- Kinderzentrum
Germania-Kinderzentrum
In timpul training-ului parintilor pentru a invata sa aplicam exercitiile Vojta acasa. Desi specialistii afirma ca terapia nu este dureroasa , totusi experienta noastra a demonstrate ca ea provoaca discomfort fizic si psihic copilului iar parintelui care o aplica frustrari si sentimente de vinovatie. Raisa a facut aceasta terapie timp de aproximativ 8 luni sub indrumarea specialistilor din Germania si Sibiu.



Raisa la 3 ani 

La inceputul anului 2012 , la nici 3 ani de zile, Raisa calatorise deja sute de kilometri si suferise deja despartirile de tatal ei, spitalizari, terapii grele , infectii si virusi capatati din centrele de recuperare (Rotavirus din Centrul Robanescu).
Datorita sprijinului financiar imens de care a avut parte, oferit de personae cunoscute si majoritatea necunoscute, Raisa a putut beneficia de un implant cu celule stem efectuat la o clinica de specialitate din Mexic. Raisa a calatorit in America si a rezistat cu adevarat eroic atat calatoriei epuizante cat si interventiei sub anestezie.
Medicul a recomandat terapie intensiva dupa implant si multa stimulare, iar Raisa urmeaza doua sesiuni de recuperare la Centrul din Truskavetz - Ucraina, de cate doua saptamani. Aici terapiile sunt grele si epuizante, drumul este istovitor, insa Raisa si noi alaturi de ea incercam sa urmam traseul de recuperare cu speranta unor progrese neuromotorii.
Raisa continua si sedintele de oxigenare hiperbara. Acestea sunt dificile presupunand ca ea sa stea 3 ore intr-un spatiu inchis si sa respire intr-o masca. Majoritatea sedintelor se sfarsesc cu lacrimi si epuizare.
La sfarsitul anului 2012 descoperim ca Raisa are luxatie de sold cauzata de spasticitatea musculara. Raisa face o interventie de miofibrotomie subcutanata metoda Ulzibat la Chisinau cu scopul de a relaxa anumite grupe musculare. Raisa trece din nou printr-o interventie cu riscuri, dureri, anestezie, drumuri epuizante avand cu totii dorinta de a-i face viata mai buna si mai usoara ...
 
 
In drum spre America
La clinica din Mexic, inainte de implantul cu celule stem
La clinica din Mexic - procedura de anesteziere
La clinica din  Mexic in timpul implantului cu celule stem
Implantul cu celule stem
Implantul cu celule stem
La clinica din Mexic - Raisa se trezeste din anestezie
Prima sesiune de recuperare intensiva la clinica din Truskavetz Ucraina - Raisa la sedinta de luminoterapie
Prima sesiune de recuperare la clinica Truskavetz Ucraina - Raisa la fizioterapie cusca Rocher
 
Prima sesiune de recuperare la clinica Truskavetz Ucraina - Raisa la masaj therapeutic
Prima sesiune de recuperare la clinica Truskavetz Ucraina - Raisa la masaj facial
Prima sesiune de recuperare la clinica Truskavetz Ucraina - Raisa la impachetari cu parafina
Calatorind spre Ucraina
Fizioterapie in Ucraina - corectare musculo-scheletala
 Fizioterapie in Ucraina - corectare musculo-scheletala
Fizioterapie in Ucraina - mecanoterapie
Corset de corectare
Mecanoterapie
 
Sesiunile de recuperare intensiva in clinica din Truskavetz Ucraina , videoclipurile prezinta metoda de corectie a coloanei si fizioterapia epuizanta pe care a trebuit sa o indure Raisa
 
 
 La Chisinau- in salonul spitalului inainte de interventia Miofibrotomie Subcutanata pe etape
 La Chisinau - trezirea din anestezie
La Chisinau  - Raisa se trezeste din anestezie
Terapie oxigenare hiperbara la Constanta - in camera hiperbarica 
Terapie oxigenare hiperbara
 

   Raisa la 4 ani

In aceasta perioada Raisa este inscrisa in programul de recuperare NACD al lui Robert Doman din America, lucrand impreuna cu ea acasa exercitille de stimulare cognitive si motorie recomandate de acesta.
Tot in aceasta perioada calatorim in Macedonia unde Raisa este evaluata conform metodei ABR si incepe aceasta terapie, fiind si SINGURA terapie in urma careia am vazut rezultate concrete, palpabile in starea generala a Raisei, schimbarile sale fizice fiind exact cele preconizate de catre specialistul ABR , Krista Bynens cu ocazia evaluarii.
Decidem sa intrerupem terapiile clasice solicitante si sa incercam sa ii oferim Raisei terapii alternative de recuperare cu impact bland asupra ei. Pentru a putea realiza asta si pentru a nu separa si detrama familia noastra, ne mutam locuinta cu totul in Constanta unde Raisa face sedinte de terapie hiperbara, sedinte de hipoterapie cu minunata doamna doctor Anca Bilba si sedinte de hidroterapie private. Incercam sa ii oferim Raisei si noua un echilibru emotional incercand sa ii facem viata cat mai frumoasa si mai usoara cu toate ca acest lucru este aproape imposibil in conditiile vitrege pentru persoanele cu dizabilitati din Romania.
Pe un drum pe care ar fi trebuit sa alerge... 
Hidroterapie 
Hidroterapie 
Hidroterapie 
Terapie oxigenare hiperbara 
Hipoterapie 
Hipoterapie 
 
Hipoterapie 
Calatorind.... 
1 metru si 15 kilograme 
Atat cat se poate ea bucura de iarba verde....

 

Raisa la 5 ani

In aceasta perioada Raisa are mari dureri dentare cauzate de faptul ca dintisorii sai de lapte se macina. Aceasta se datoreaza in mare parte afectiunilor sale neuromotorii si pentru ca nu ar fi rezistat pana la aparitia celor definitivi, Raisa va avea o interventie de reconstructie dentara efectuata la o clinica privata DentalMed de catre specialistul Amiel Stroianu.
Pe masura ce Raisa inainteaza in varsta constatam ca necesitatile ei cresc inclusiv din punct de vedere financiar si are nevoie de tot mai multe echipamente adaptate de posturare care sunt foarte scumpe sau nu se gasesc in Romania.
Cu toate ca Raisa a fost un copil extrem de mult ajutat financiar de persoane cunoscute si necunoscute care I-au aflat povestea si prin intermediul acestui blog, ne gandim ca ea are nevoie de sprijin, echipamente si terapii intreaga sa viata si decidem sa ne mutam cel putin temporar in Marea Britanie. Aici o inscriem pe Raisa la scoala speciala si incepe un program de terapii de stimulare , socializare si integrare intr-un colectiv de care nu ar fi avut parte in Romania...
 Reconstructie dentara sub anestezie
 In spital dupa reconstructia dentara
Romania - dificultatea accesului cu caruciorul 
 110 cm si 16 kg
110 cm si 16 kg 
Inscrierea in scoala speciala 
 Deplasarea Raisei in afara casei solicita intotdeauna un spatiu amenajat pt schimbat scutece. Inexistent in Romania unde zilnic inghitim izolare si umilinta!
Echipamente medicale - pat special Jenx si pozitie necesara in timpul somnului (Luxatie sold) 
  Echipamente medicale - pat special Jenx si pozitie necesara in timpul somnului (Luxatie sold)
  Echipamente medicale - suport special pt cada
 Echipamente medicale - scaun de posturare pt interior R82 
Echipamente medicale - scaun de posturare pt masina JCM Recaro 
 Echipamente - costum de iarna special pentru carucior Rackety's
 La centru de joaca - stimulare senzoriala in piscina cu bile
  La centru de joaca - stimulare vizuala
 Activitati acasa
Raisa ar fi trebuit sa sufle in lumanari...

 Raisa la 6 ani

 In spital dupa o criza epileptica mai lunga
La locul de joaca din spital 
Examen EEG 
 Examen EEG
 La terasa - Raisa se hraneste doar pasat, cu mare greutate
Incercand sa gasim motive de bucurie 
Echipamente medicale- ochelari 
 Echipamente medicale - caricior sport Maclaren si imbracaminte speciala iarna
Echipamente medicale - carucior special cu mulaj trunchi si sezut pt luxatie sold si copertina ploaie speciala 
Echipamente medicale - suport luxatie sold 
Dispozitive si adaptari speciale - baie adaptata access carucior si suport dus 
Dispozitive speciale - unitate senzoriala si de stimulare vizuala 
 Dispozitive speciale - unitate senzoriala si de stimulare vizuala
Dispozitive speciale - suport si scaun de posturare special pt a fi tractat de bicicleta 
 Echipamente medicale- scaun de posturare interior JCM si palmiere recomandate pt spasticitate maini
  Dispozitive speciale - leagan cu posturare speciala
Echipamente speciale - bolero pt carucior 
 Echipamente speciale -  Geaca pentru carucior Rackety's
Raisa nu are controlul trunchiului si nu poate folosi orice dispozitiv de posturare 
 Dispozitive speciale- masina adaptata accesului cu caruciorul
Dispozitive speciale- masina adaptata accesului cu caruciorul 
Dispozitive speciale- masina adaptata accesului cu caruciorul 
 Calatorind cu Raisa pe drum in rampa...
Calatorind cu Raisa in locuri inaccesibile cu caruciorul atat timp cat o mai putem purta in brate... 
 Calatorind cu Raisa in locuri inaccesibile cu caruciorul atat timp cat o mai putem purta in brate...
 Fizioterapie acasa - Raisa incearca sa stea pe placa
Fizioterapie acasa - Raisa se sustine pe rola 
Stimulare vizuala in bucatarie 
 Raisa se familiarizeaza cu cainele ghid
Raisa se familiarizeaza cu cainele ghid
 

TO BE CONTINUED...



0 comentarii::

Trimiteți un comentariu

Multumim pentru cuvintele, sfaturile si gandurile bune!